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Umfrage Patient:innenbeteiligung in der Asthmaforschung

Patient:innenbeteiligung in der Asthmaforschung: Das Deutsche Zentrum für Lungenforschung interessiert sich für Ihre Ideen und Wünsche zur Asthmaforschung!

Die Beteiligung von Patient:innen in der Forschung ist wichtig!

Die Beteiligung von Patient:innen ist eine zentrale Säule moderner medizinischer Forschung. Nur durch die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Angehörigen wird Forschung wirklich relevant. Patient:innenbeteiligung geht auf ganz unterschiedliche Weisen. Betroffene können zum Beispiel durch Interviews und Gruppendiskussionen involviert oder direkt am wissenschaftlichen Projektdesign beteiligt werden. Wir forschen im Deutschen Lungenzentrum an Asthma und möchten Patient:innen enger in unsere Forschung einbinden. Aus diesem Grund haben wir einen Online-Fragebogen (https://webext.mh-hannover.de/soscisurvey/PILAR_ASTHMA/. Sie erreichen den Fragebogen auch durch Scannen des QR-Codes im Bild) und ein Informationsvideo (https://f.io/9U3PN_hR) und wollen Ihnen im Folgenden kurz erklären, woran wir forschen und warum Ihre Meinung uns enorm weiterhelfen könnte.

Uns interessieren Ihre Ideen und Wünsche zur Asthmaforschung!

Asthmaforschung: Was ist unser Ziel?

Was bedeutet Asthma für Betroffene – und wie können wir es am besten behandeln? Das ist die Fragestellung der All Age Asthma Cohort (ALLIANCE) vom Deutschen Lungenzentrum. Asthma kann in verschiedenen Lebensphasen und in ganz unterschiedlicher Form und Ausprägung auftreten. Wir vom Deutschen Lungenzentrum wollen in der ALLIANCE Asthmakohorte und in weiteren Projekten herausfinden, wie Asthmaerkrankungen entstehen und verlaufen und wie man diese optimal behandelt. Dazu haben wir die ALLIANCE-Kohorte ins Leben gerufen, die inzwischen mehr als 1000 Patient:innen und gesunde Menschen zwischen sechs Monaten und 84 Jahren umfasst. Die Patient:innen untersuchen und befragen wir regelmäßig, um zu erfahren, wie es ihnen geht und welche immunologischen und anderen Veränderungen mit dem Asthma einhergehen. Viele Zentren in Deutschland machen mit. So sind Forscher:innen in Kiel, Lübeck, Borstel, Großhansdorf, Hannover, München, Gießen, Marburg, Bad Nauheim und Köln involviert.

 

 

Was haben wir bisher erreicht?

Dank unserer Proband:innen und unserer Forschungsförderung haben wir viel erreicht: mehr als 1000 Patient:innen und Gesunde konnten mittels Fragebögen, Lungenfunktions- und anderen Messungen der Atemwegsentzündung charakterisiert werden. Zudem wurden Daten zu Symptomen, Krankheitsverläufen, Lebensumständen und Umweltfaktoren sowie umfassende Biomaterialien wie Blut, Nasenabstriche, Sputum und weiteres gesammelt und analysiert. Dabei konnten wir zum Beispiel herausfinden, dass eine bestimmte Immunsignatur (viele eosinophile Granulozyten und viel IgE im Blut) mit einer Asthmaform einhergeht, die von Kindheit an besteht und ins Erwachsenenalter persistiert. Auch konnten wir zeigen, dass eine spezifische B-Zellart (IgA-positive B Zellen) bei Erwachsenen mit Asthma der kleinen Atemwege erhöht ist. Solche Ergebnisse können uns helfen, Patient:innen besser zu beraten, Präventionsstrategien zu entwickeln und zukünftige Therapien anzupassen.

Wie können Sie uns helfen? Beantworten Sie unseren Online-Fragebogen zu Ihren Ideen und Wünschen!

Wir vom Deutschen Zentrum für Lungenforschung suchen Asthmapatient:innen aller Altersstufen und deren Angehörige, die ihre Erwartungen an und Ideen zur Asthmaforschung mitteilen. Egal ob Kleinkind oder erwachsen, selbst betroffen oder als Eltern, Familie oder Freunde: teilen Sie uns mit, was Ihnen wichtig ist. Dazu haben wir einen Online-Fragebogen entworfen, dessen Ausfüllen ca. 5 Minuten dauert. Vom Kleinkind bis zum Senior, alle können mitmachen! Die Datensammlung erfolgt komplett anonym. Sie erreichen den Fragebogen direkt über https://webext.mh-hannover.de/soscisurvey/PILAR_ASTHMA/ oder durch Scannen des QR-Codes im Bild.

Wir freuen uns über Ihren Input. Damit helfen Sie uns, unsere Forschung und Kommunikation entscheidend zu verbessern!

Ihr Team vom Deutschen Lungenzentrum

Disease Area Asthma und Allergie,

Prof. Dr. med. Christine Happle, Hannover

 

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